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Christian war das zweite Kind von Vera und ihrem Lebensgefährten Martin. Ihre fünfjährige Tochter Birigit hatte sich auf den kleinen Bruder gefreut.
Die Fotos nach der Geburt zeigen das, was Fotos nach Geburten meistens zeigen: Das schlafende Baby, die Mutter mit erschöpften, verliebten Augen, den Vater, der das kleine Bündel hochhebt, Blumensträuße auf dem Nachttisch im Hintergrund, die glückliche Oma Traudl.
Im Bauch der Mutter hatte sich das Kind sehr ruhig verhalten. Es gab keine Erklärung dafür, dass es kurz nach der Geburt zu schreien begann und nicht mehr aufhörte. Schreikinder kommen vor. Sie zerren an den Nerven ihrer Eltern. Dass mit Christian noch mehr in Unordnung war, begriffen Vera und Martin erst nach Wochen, als er seinen ersten Krampfanfall hatte.
Die Anfälle kamen in immer kürzeren Abständen. In der Kinderklinik vermutete man Epilepsie. Christians Gehirn wurde schichtweise geröngt. Eine sichere Diagnose ergab sich nicht, doch das Hirn war geschädigt, das Kind würde behindert sein. Seine Lebensdauer war absehbar.
„Ich weiß noch“, erzählt Martin, „wie wir in der Kneipe saßen und weinten. Ich sagte zu Vera: Das macht unsere Beziehung unauflösbar. Das schafft keiner allein, weil es so schrecklich ist. Wir müssen heiraten.“ Zu diesem Zeitpunkt war das Paar noch voller Hoffnung. Vera dachte: „Wenn er behindert ist, dann lieber körperlich als geistig.“ Martin glaubte: „Das können wir alles beheben.“
Das Paar brachte das Kind nach Hause und hatte von da an keinen Alltag mehr. Christian bekam nun ununterbrochen Krampfanfälle, bis zu hundert am Tag. Vera stillte ihren Sohn so gut es ging. Er erbrach die Muttermilch.
 Unter Vollnarkose wurden Christian Gewebeproben entnommen und in ein Speziallabor geschickt. Man diagnostizierte eine seltene Stoffwechselerkrankung. Ein unheimlicher Name für das schwer Fassbare: Morbus Leigh. Zuerst wird das Gehirn zerstört, dann die Muskeln. Christian werde im Kleinkindalter sterben, sagte der Arzt. Die Eltern nahmen ihren Sohn wieder mit nach Hause.
Martin forschte im Internet nach Informationen. Es gab nur eine Handvoll von dieser Krankheit betroffener Kinder. Eines war vier, das andere sogar neun Jahre alt geworden. So lange?, dachte Martin.
Vera blättert eine Seite im Fotoalbum um: „Dieses schöne Kind, dem man das alles nicht ansah! Unsere Freunde und Verwandten kamen und sagten: „Der wird schon noch.“ Auf diesem Foto liegt er da wie ein kleiner Buddha mit Augen, die alles oder nichts erfassen.
Christian hatte mit seinen Eltern nie einen Blick getauscht. Seit er drei Monate alt war, schrie er nicht auch mehr und zeigte keine Regung. Vera: „Aber wir hatten das Gefühl, dass er uns spürt.“ Er erbrach ständig, erhielt Nahrung über eine Sonde, bekam laufend neue Anti-Epilektika. Für die Familie gab es gar keinen Alltag mehr. „Nur noch Drama.“ Vera dachte: „Wie soll ich mich daran gewöhnen?“
Gleichzeitig strahlte der Säugling eine große Ruhe aus. „Sehr, sehr schön“ und „unvergesslich“ sagten Menschen, die zu Besuch kamen.
Vera arbeitete nicht, und auch Martin war während dieser Zeit von den meisten beruflichen Verpflichtungen zurückgetreten. „Ohne mich wäre es gar nicht gegangen. Ich war der optimistische Pol, nahm Christian undramatisch, so wie er war, und sah manchmal sogar kleine Verbesserungen. Auf einmal konnte er wieder Brei essen. Da habe ich ihn zwei Stunden lang geduldig gefüttert.“
„Es kam gleich wieder raus“, sagt Vera.
Sie nannte ihr Baby ihren Lottogewinn, denn nur ein Kind von einer Million erkrankt an dieser Krankheit. „Warum das alles? Warum unseres?“
Martin ist 45, Vera 38 und sie haben nie geraucht. In dieser Zeit begannen beide damit.
Für Christians „große“ Schwester Birgit war das kranke Baby normal. Sie kannte ihn nicht anders. „Mein Bruder hat ne Sonde“, erzählte sie stolz. Aber sie sah ihre Mutter oft weinen.
„Lustigsein ist uns fast nicht gelungen.“ Der Freundeskreis von Vera und Martin veränderte sich. „Du bleibst die Ausnahme, wenn Du dieses erbärmliche Schicksal erlebst.“ Menschen, von denen sie es nicht erwartet hätten, riefen seltener an, kamen nicht mehr zu Besuch. Vera: „Als wäre Christian´s Anblick ein böses Omen für ihr eigenes Leben. Das hätte ich nie gedacht, dass es solche Gründe überhaupt gibt.“
Doch es gab auch Leute, die ihnen vorher nicht so nah gewesen waren, „die sehr wohl mit uns umgehen konnten. Es waren ...“ - beide suchen lange nach einem Wort – „... leidgeprüfte Menschen.“
Christian wurde am 9. Juli getauft. Siehe, ich sende einen Engel vor dir her, der dich behĂĽte auf dem Wege und dich bringe an den Ort, den ich bestimmt habe. Das war sein Taufspruch.
Am 16. September fieberte er und seine Augen standen das letzte Mal offen. Im Krankenhaus diagnostizierte man Nierenversagen. Eine Blutwäsche wäre nötig gewesen, wochenlange Intensivbehandlung. Was für eine Chance hat unser Sohn noch?, fragten die Eltern. Das konnte der Arzt nicht sagen. Er ließ ihnen die freie Wahl.
Vera und Martin zogen sich eine halbe Stunde zum Nachdenken zurück. Sie fällten den Entschluss, ihn nicht mehr behandeln zu lassen. „Bis heute tragen wir noch an der Schuld, das Leben unseres Sohnes beendet zu haben“, sagt Vera, dabei trägt sie gar keine Schuld. Es ist einfach so, dass die Kinder an irgendwas zu Grund gehen – nicht direkt an der Krankheit, sondern an ihren Symptomen. Es geht nur noch darum, sie so weit wie möglich schmerzfrei zu halten, und ihnen die verbleibende Lebenszeit möglichst angenehm zu machen.
 Für die letzten Wochen beschlossen Vera und Martin, mit ihren Kindern in eines von nur sechs Kinder-Hospizen in Deutschland zu ziehen. Dort schoben sie die Betten zu einem Familienbett zusammen. Für Christian würde noch zwölf Mal die Sonne aufgehen, aber das wussten sie nicht. Sie badeten jeden Tag mit ihm. Auf den Fotos sind die Gesichter der Erwachsenen ernst und Vera hat tiefe Ringe unter den Augen. Am 27. September feiern sie ein kleines Abschiedsfest. Der Pfarrer kommt. Um 20.30 Uhr stirbt Christian.
„Ich habe seinen Tod genauso wie seine Geburt empfunden, mit den gleichen Schmerzen, in Wellen, wie Wehen“, sagt Vera. „Erst war das Kind in Deinem Körper, dann an Deinem Körper, dann wird es einem genommen. Da könnte man zum Vieh werden, weil man auf einmal nichts mehr in den Händen hat.“
Vera konnte ihr Baby nicht einfach weggeben. „Wie macht man das nun nach dem Tod? Weiß ja keiner.“ So haben sie es gebadet und die ganze Nacht bei sich behalten. In der Frühe wurde Christian in den Abschiedsraum gebracht. Das Paar hatte zwei Tage Zeit, ihr Kind in seinen Sarg zu legen und zu spüren, wann der Moment gekommen war, diesen zu schließen.
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